29.02.2024
Хоро се изви на площад „Стефан Стамболов“, а стотици разноцветни балони полетяха към небето в подкрепа на хората с редки заболявания. В инициативата, която се организира по повод Международния ден на хората с редки болести, се включи и заместник-кметът по спорт, младежки дейности и социална политика в Община Пловдив Николай Бухалов.
„Да бъдем съпричастни и да помагаме по всякакъв начин на хората, които страдат от редки заболявания, защото на тях им се налага да се справят с многобройни предизвикателства в ежедневието си“, призова той.
Николай Бухалов припомни, че в Пловдив се намира единственият в България Институт по редки болести, което допринася за осигуряване на терапия, социална подкрепа и грижа за пациентите с този вид заболявания.
„Пловдив се включва в отбелязването на този ден още от самото създаване на инициативата през 2008 година“, отбеляза председателят на Асоциацията на пациенти с наследствен ангиоедем и координатор на Националния алианс на хората с редки болести за Пловдив Йорданка Петкова.
Мероприятието, което е под патронажа на кмета на Пловдив Костадин Димитров, се организира от Националния алианс на хората с редки болести, в партньорство с Община Пловдив. В него взеха участие десетки ученици от пловдивски училища.
В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. Едно заболяване се счита за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, които засягат около 300 милиона души в света.
Международният ден на редките болести е обявен по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS). Целта е да се повиши информираността на международната общност и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с подобна болест.
2,358 total views, 2 views today